otoritas Tetapkan Jalan keluar bagi Bayi Prematur juga Pengidap Penyakit Langka sebagai Jalan keluar Resmi

JAKARTA – pemerintahan Indonesia sudah mengambil langkah penting untuk menjaga dari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang digunakan lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) kemudian anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Aspek Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.

Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR dan juga juga untuk anak-anak yang dimaksud menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK pada Formularium Nasional yang digunakan kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN mengakibatkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka pada Indonesia.

Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) serta Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.

“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK di Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni pada siaran pers beberapa waktu lalu.

Peni menambahkan, di tempat Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan juga harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK dapat dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kondisi tubuh yang tersebut memadai.

Adapun PKMK yang digunakan telah disertakan di Formularium Nasional kali ini mencakup perawatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, lalu Bayi Prematur.

Sebagai informasi, persoalan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) mempunyai prevalensi yang mana tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi pada Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur serta BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.

Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang digunakan direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) dan juga United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang dimaksud menghasilkan bayi tidaklah dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga mengempiskan peluang terjadinya stunting.

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di dalam Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang mana sangat baik.

“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dimaksud dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang tersebut diperlukan untuk PKMK mampu mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka dapat hidup menjadi SDM yang mana berkualitas kemudian bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.